片頭痛の記録

長年の片頭痛持ち。色々な薬や自然療法を試す毎日。

トピナマラート(トピナ)

最初の予防薬トピナの感想。


片頭痛に効果は感じない

・滑舌が悪くなった

・簡単な計算ができない

・言葉に詰まる

・少しだけ痩せた(すぐ戻る)

・指先が微妙に震える

 

飲まないよりは飲んでいた方が安心だけど、特に偏頭痛に関しては改善した感じはない。

お守り的に服用していたのが正直な感想。

 

困ったのは滑舌だ。

もともと良くないのは自覚していたが意識しても舌がもつれる。

そして算数の暗算が前より時間がかかり、ちょっと頭が悪い自分に笑ってしまった。

ミスを防ぐため紙に書いて計算するので効率が悪い。

他、対話していても一瞬言葉に詰まるのでジェスチャーが大きくなる。

それは英話ができない自分が、海外で必死で何かを伝えようとしている姿を思い出させた。

 

良い点は食欲が最初の頃は腹8分目で抑えられたこと。

痩せたの1~2㎏ぐらいで、継続してゆくに連れて体重は戻った。

最初ダイエット効果(体重減少がある)のことは何も知らずに服用していたので、いわれてみればホルモンバランス変化による過食はないなと思った。

 

トピナは少食の人や高齢者だと、もっと顕著に痩せるのではないだろうか。

逆にそういう(食が細い)人には難しい薬なのかもしれない。

遺伝で片頭痛

そっくり

片頭痛は遺伝するとよく聞く。

まさに私の祖母がそうだった。

親も「頭が病む、頭が病むとよく言っていたなぁ。」と憶えている。

私は外見が祖母にそっくりなので偏頭痛も納得して(諦めて)いる。

祖父母は天気に左右される仕事で生計を立てていたので、祖母の体質は重宝されたと思う。

 

私は学生の頃、友人に「今日、傘必要?」と聞かれる程度。

その場合はたいてい置き傘を持って帰るべきかどうか、迷っている時に多かった。

昔は長傘が多く持ち運びも手間が掛かったのも理由だと思う。

 

 

自分でわかること

事前に雨が降ることは分かる。

特ににわか雨は高確率で降る直前に痛みのピークが来る。

これは洗濯物を取り込むタイミングが分かるから、母に重宝されたと思う。

そして、ある年齢になってからは

・台風

・前線

があるときは、長引くどんよりした痛みが出てきた。

 

仕事で穴をあけられないので、この辺りから色々な予防薬を試すことになる。

また副反応

良かれと思い

エムガルディの副反応が治まりしばらくした頃、喘息で通院している病院で普通のインフルエンザ予防接種後にアナフィラキシーショックが起きた。

15分以内に喘息発作が起こり30分で酸素飽和度がガクンと下がり、全身が軽く浮腫んでいる状態。

直ぐ喘息発作時の吸入器を吸う。

 

これってエムガルディの時と同じだと思った。

その先生は「○○さん、アナフィラキシーだよ。これ。」と処置室に寝かしステロイド注射を準備する。

血圧が下がり意識が無くなるのが1番怖いのだとか。

ステロイド注射は断り錠剤で処方してもらう形で逃げた。

 

私としてはコロナワクチンが打てないので、せめてインフルエンザ予防接種ぐらいと思っただけなのだ。

思い返すと、エムガルディを打った副反応の方が数倍強かったので、今回は自分的に軽度。

そうするとエムガルディでの副反応はアナフィラキシーだったと思わざるを得ない。

 

喘息の主治医曰く「インフルエンザ予防注射の成分はその年々で違うから、今年のが合わなかったのかも。それに金属アレルギーも持っているしね。」とのこと。

先生はステロイド注射をして安心して勤務を終了したかったようだ。

シスター(修道女)②

座っていられない

あるとき施設長と職員で雑談しているときにシスターの話になった。

施設長はシスターが指示に従わないので困っていた。

 

長「ここに座って接客してください、とお願いしても居ないのは何故なのか。どうしたら理解してくれるのか。」

職A「無理ですよ、日本語通じないから。」

長「えっ。」

職B「この間も直接シスターに秘密事項を説明したら、すぐ他人に話してたじゃないですか。指摘したら『何故、怒られなければならない。』と逆切れ状態で。」

長「ここに座る(居る)もわからないのかな。」

 

肩を落とす施設長にはかわいそうだけど、以下も真実なので伝えた。

私「シスターは指定場所(ここに居てね)から半径20メーター以内に居れば大丈夫と思っている。そして、それはときどき違う階にまたぐときもある。」

 

もう、笑いのネタとして使うしかない。

その意味では相当ゆかいなシスターである。

 

最後に施設長から衝撃の一言。

「あれでも大分働くようになったんだよ。最初の頃なんか全然、何もしなかったんだから。」

 

 

変わった職場

シスター

前の職場には修道女(シスター)がいた。

この同僚の修道女が働かなかった。

彼女が特別な個性を放っているのは一目瞭然なので、昔、私が通院していた医師に愚痴をいったら

「ああ、あの人たち働かないよ。基本、みんなそうだから。僕も以前(修道女が)いるとこで働いていたからよく解る。」と苦笑い。

 

要は諦めろと言うことだろう。

しかし、一緒に固定シフトを組まれた方はたまったものではない。

 

さらに同僚の修道女は国内・国外で研修があるため休む。

国内は数週間、国外は1か月程度。

酷い年にはこれらの研修が全部入っている年もあった。

もちろん施設の職場増員はされない。

逆にシスターの穴を埋めるため、私たちの時間外労働時間が増えたのである。

これもシスターとほぼ同じシフトだった私の体調を崩した一因だと思う。

エムガルディ 消極的だった老医師

エムガルディその後

今回、エムガルディで片頭痛が改善したかというと、していない。

片頭痛日記(記録)」を付けているので、客観的に見ても変わりなく・・といった感じ。

1ヶ月間は注射の効果が持続するので楽しみにしていた。

何回か打って効果が出るのかもしれないが、アレルギー反応がでたので打てない事情がある。

 

そういえば

前に診てもらっていた老医師はエムガルディの治験に携わっていた。

試すことを相談したら、やんわり止められた。

思うところがあったのかもしれない。

先生の診察机にはエムガルディ等の「ヒト化抗CGRPモノクローナル抗体製剤」患者用パンフレットは置いていなかった。

 

地元の認定頭痛専門医達からも信頼が厚く、弁護士からも医療訴訟で意見を求められているこの医師。

「あの先生は大げさなことも言わないし、客観的な診断を下すので信頼できる。」と、ある弁護士も言っていた。

 

この医師とは痛みが共有できていないと思い病院を変えたが、とても良い医師だったと今でも思う。

 

 

エムガルディ~新型コロナ予防接種 見合わせ

エムガルディでアレルギー副反応が出たときに、先生より言われたこと。

・「エムガルディはやめましょう。アジョビやアイモビーグも今回のことを踏まえ、打つことは考えましょう。」

・「新型コロナワクチンは強いので、今回以上のアレルギー反応がでます。打たずに様子をみましょう。」「もしも、罹患しても直ぐに治療薬を飲めば重症化はしませんよ。」


何がショックだったかというと、新型コロナ予防接種を止めるように言われたこと。

エムガルディの副反応のことなんか何処かに飛んでしまった。

すごく苦労して予防接種(1回目)の予約入れたのに。

でも、このコロナ過にも関わらず、お医者さんが言ってくれた言葉の重たさを受け止めようと思う。

 

よく「アレルギー持ちです。」というと医療関係者は「アレルギーの人は心配だったら救急救命士(気管切開・心肺蘇生できる)がいる大規模会場で受ければいいですよ。」と言う。

確かに、その人のアレルギーが出ている状態を見ていないので、ワクチン接種していいか判断が難しいと思う。

だから医療関係者は定型句どうりのアドバイスになるのだ。

その点で今回の私はアレルギー反応状態を診た先生の判断なので従うことにした。

 

なんか退職といいワクチンといい、流れに逆らえない時期はあるのだと思った。